O chorobach reumatologicznych trzeba mówić odpowiedzialnie. Edukacja w zakresie budowania świadomości łuszczycowego zapalenia stawów i zesztywniającego zapalenia stawów kręgosłupa, w tym szybkiego podjęcia leczenia oraz aktywizacji pacjentów w zakresie zarządzania chorobą to cele trwającej kampanii PoSTAW się chorobie.
Według danych GUS1 prawie co drugi Polak wyszukuje informacji związanych ze zdrowiem w Internecie. Jednocześnie rośnie procent osób sprawdzających wiarygodność informacji w sieci. Już 1/4 użytkowników robi to stosunkowo często, a prawie 40 proc. sporadycznie. – Moje konto powstało jeszcze w pandemii. Moim celem było to, aby chociaż jedna osoba dowiedziała się o tym, czym jest ŁZS. Po dwóch latach, moje konto to mała społeczność wspierających się ludzi – opowiada autor instagramowego konta „ŁZS Łuszczycowe Życie Stawów”. – Zawsze jednak podkreślam, że nie jestem lekarzem i opowiadam jedynie swoją historię. Doradzam, czasami, ale nigdy nie diagnozuję. Od tego są lekarze – podkreśla autor profilu.
Doświadczenie choroby zbliża
Swoich obserwatorów nazywa „ziomkami”, stworzył nawet hashtag #łuszczycoweziomki, którym chorzy na łuszczycowe zapalenie stawów (ŁZS) posługują się w mediach społecznościowych. Z zawodu jest strażakiem, a z zamiłowania autorem konta „ŁZS Łuszczycowe Życie Stawów”. Ma 29 lat. Diagnozę choroby reumatologicznej usłyszał 4 lata temu. Łuszczycowe zapalenie stawów, na które choruje, to schorzenie niezmiernie dokuczliwe, zarówno pod kątem estetycznym (zmiany skórne wpływają obciążająco na psychikę chorego), jak i bólowym (bóle stawów, kręgosłupa powodują znaczne ograniczenia w poruszaniu się i normalnym funkcjonowaniu). Choroba może mieć bardzo różnorodny przebieg – od postaci łagodnych (występujących najczęściej) do ciężkich, prowadzących do uszkodzeń stawów i niesprawności.
Konto na instagramie prowadzi od czasów pandemii. Jak sam przyznaje, stworzył je trochę z nudów. Od tego czasu nie tylko prowadzi swoją misję edukacyjną, tworząc treści na temat chorób reumatologicznych, ale też prowadzi zgromadzonych wokół jego konta pacjentów przez wszystkie stany akceptacji diagnozy i choroby, jaką jest ŁZS. – Instagram to nie tylko komentarze – bo umówmy się – nie każdy chce wypowiadać się o tak trudnych sprawach publicznie, ale i setki wiadomości prywatnych. To ludzie, z którymi od wielu miesięcy mam bliski kontakt. Często jestem świadkiem całego procesu rozpoznania, a później akceptowania choroby. Dwa miesiące temu napisała do mnie dziewczyna, która otrzymała diagnozę ŁZS. Chciała walczyć, ale nie wiedziała, czy da sobie radę. Dziś mierzy się z chorobą, chodzi do psychologa i powoli wychodzi na prostą. Takich prywatnych wiadomości i osobistych historii jest mnóstwo. Ja i moi obserwatorzy jesteśmy dla siebie swego rodzaju grupą wsparcia – tłumaczy.
Chorują też ludzie młodzi
Na choroby reumatyczne, w tym zesztywniające zapalenie stawów kręgosłupa (ZZSK) oraz łuszczycowe zapalenie stawów (ŁZS), chorują nie tylko – jak się ogólnie uważa – osoby starsze. Choroby te dotykają najczęściej osób młodych. Oprócz życia w bólu, chorzy borykają się z takimi problemami, jak chociażby brak powszechnego zrozumienia dla objawów towarzyszących chorobom. Na osoby młode, postrzegane jako zdrowe i pełne wigoru, choroba nakłada ograniczenia w obszarze sprawności ruchowej. Chorzy mogą mieć problem z prostymi czynnościami – jak chociażby z zawiązaniem butów, prowadzeniem samochodu, a nawet ze schylaniem się. Dodatkowym problemem jest wydłużony czas diagnozowania chorego i włączenia go do optymalnego leczenia. Zdarza się, że poszukiwanie przyczyny złego samopoczucia trwa nawet kilka lat.
– Praktycznie każdego dnia budzę się i już jestem zmęczony. Ciężko jest funkcjonować w chronicznym zmęczeniu, ale staram się i nie pozwalam zabrać chorobie za dużo. Jak pokazuje zgromadzona wokół mojego profilu społeczność, my – osoby z łuszczycowym zapaleniem stawów– nie jesteśmy inwalidami. Jesteśmy normalnymi, młodymi ludźmi, którzy dokładają starań, aby spełniać swoje marzenia. Po pracy mogę być bardziej zmęczony niż moi koledzy i częściej potrzebuję odpoczynku. Ale nie pozwalam, aby to wykluczyło mnie z normalnego życia – mówi autor instagramowego konta „ŁZS Łuszczycowe Życie Stawów”, który z zawodu jest strażakiem.
Nowe technologie w służbie pacjentowi
– W społeczeństwie panuje błędne przekonanie, że choroby reumatologiczne są chorobami osób starszych, które mogą poczekać. Nic bardziej mylnego. Im szybciej rozpoznamy chorobę i podejmiemy leczenie, tym lepsze efekty możemy osiągnąć. Zbyt późno wdrożone leczenie jest mniej efektywne, dlatego musimy docierać do pacjentów na wiele sposobów. I wykorzystywać miejsca, gdzie są i gdzie dzielą się swoimi historiami – tłumaczy prof. Brygida Kwiatkowska, konsultant krajowa w dziedzinie reumatologii. – Jeżeli na co dzień korzystają ze smartfonów, to dlaczego nie dać im rozwiązań, które umożliwią im chociażby odtworzenie historii objawów czy samopoczucia w poszczególne dni między wizytami u lekarza. Możliwość odnotowywania i łatwego i szybkiego dostępu do zapisanych informacji ułatwia choremu nie tylko przygotowanie się do wizyty, ale zdecydowanie usprawnia jej przebieg także dla lekarza – dodaje prof. Kwiatkowska.
Dla młodych ludzi naturalnym źródłem informacji są nowe technologie, w tym aplikacje mobilne. Szacuje się, że jedynie w minionym roku liczba instalacji na urządzeniach mobilnych w sektorze zdrowotnym wyniosła ponad 3 mld. „Jak pokazują badania ponad 60 proc. łuszczyków czerpie wiedzę o chorobie z internetu. Tylko 13 proc. od lekarza. Warto jednak dokładnie weryfikować wszystkie informacje, jakie znajdziemy. Sprawdzać, kto z ekspertów merytorycznych jest autorem treści – mówi autor instagramowego konta. – Od ponad pół roku jestem użytkownikiem aplikacji PoStaw się chorobie i m.in. dzięki niej to ja zarządzam swoją chorobą, a nie ona mną – dodaje. Aplikacja PoStaw się chorobie, pełniąca rolę „współczesnego asystenta” chorych żyjących z ŁZS i ZZSK. Pomaga w poznaniu i jeszcze lepszym zrozumieniu tych jednostek chorobowych. Jej powstaniu towarzyszyła idea stworzenia innowacyjnego, cyfrowego narzędzia wspierającego pacjentów w ich codziennym życiu. Treści w aplikacji tworzone są przez ekspertów będących gwarantem ich merytoryczności i wiarygodności.
PoStaw się chorobie składa się z trzech ważnych dla pacjenta obszarów:
WIEM to informacje nt. choroby, jej przebiegu oraz dostępnego leczenia w zależności od zaawansowania.
DBAM to porady nt. odpowiedniego sposobu żywienia, radzenia sobie
ze stresem oraz ćwiczenia dopasowane do potrzeb pacjenta.
PRZYPOMINAM to dziennik samoobserwacji (oparty na tych samych kalkulatorach, z których korzystają lekarze), kalendaria oraz notatnik z pytaniami na wizytę.
– Z chorobami reumatologicznymi, takimi jak ŁZS czy ZZSK (zesztywniające zapalenie stawów kręgosłupa) trzeba nauczyć się żyć. Nowe technologie mogą nam w tym pomóc. Współtworząc aplikację chcieliśmy, aby była ona nie tylko merytoryczna i przydatna dla pacjentów. Ale też by była prosta w obsłudze. Mamy więc o jedno narzędzie więcej. Może nam pomóc żyć z chorobami reumatycznymi – mówi Violetta Zajk, prezes Stowarzyszenia 3majmy się razem. W tegorocznej odsłonie kampanii chcemy zwrócić uwagę na to, aby pacjenci reumatologiczni znaleźli chwilę na pomyślenie o sobie. Prawda jest taka, że świat pędzi coraz bardziej. My razem z nim. Cieszy, że w tym pędzie nie zapomina się o osobach, które nie są w stanie za nim nadążyć przez chorobę. Że powstają aplikacje dedykowane właśnie im – dodaje Zajk.
(Newseria. Źrodła: Jak korzystamy z Internetu, Główny Urząd Statystyczny, 2021; Bezpieczne wybory. Badanie opinii o (dez)informacji w sieci, NASK Państwowy Instytut Badawczy, 2019; )